Ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να μεγαλώνουν νιώθοντας διαφορετικοί, να δυσκολεύονται στις σχέσεις και να προσπαθούν να προσαρμοστούν, χωρίς να γνωρίζουν ότι οι δυσκολίες τους συνδέονται με τον αυτισμό.

Η διάγνωση της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) δεν έρχεται πάντα στην παιδική ηλικία. Υπάρχουν ενήλικες που ανακαλύπτουν ότι βρίσκονται στο φάσμα στα 30, στα 40 ή και αργότερα, όταν οι απαιτήσεις της καθημερινότητας γίνονται μεγαλύτερες.

Μάλιστα, δεν είναι λίγες οι φορές που η αφορμή για την αναζήτηση μιας αξιολόγησης είναι η διάγνωση του ίδιου τους του παιδιού. Διαβάζοντας για τα χαρακτηριστικά του αυτισμού, αρχίζουν να αναγνωρίζουν στον εαυτό τους συμπεριφορές και δυσκολίες που είχαν από τότε που ήταν παιδιά.

Τι σημαίνει, όμως, να βρίσκεται κάποιος στο φάσμα του αυτισμού στην ενήλικη ζωή; Ποια σημάδια μπορεί να περάσουν απαρατήρητα και ποια είναι η λιγότερο ορατή δυσκολία των ανθρώπων αυτών; Η νευρολόγος Πηνελόπη Παπαχρήστου, MD, MSc in Headache Medicine, μιλά στο Bovary και εξηγεί όσα χρειάζεται να γνωρίζουμε για τον αυτισμό, την καθυστερημένη διάγνωση και την αυτιστική εξουθένωση.

Αυτισμός και διάγνωση: Όσα πρέπει να γνωρίζουμε για τους ενήλικες στο φάσμα

Γιατί ο αυτισμός περιγράφεται ως φάσμα;

«Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από έκπτωση στις κοινωνικές δεξιότητες, με δυσκολίες στην επικοινωνία και την αλληλεπίδραση, επαναλαμβανόμενα πρότυπα συμπεριφοράς αλλά και αισθητηριακά ζητήματα. Όλα αυτά επηρεάζουν την ικανότητα του ατόμου να είναι απόλυτα λειτουργικό στην καθημερινότητά του, τόσο σε κοινωνικό όσο και σε επαγγελματικό επίπεδο.

Ο όρος φάσμα αναφέρεται στο εύρος και στη βαρύτητα των συμπτωμάτων, δηλαδή στον βαθμό λειτουργικότητας που μπορεί να διαφέρει σημαντικά από άτομο σε άτομο, κάνοντας κάθε περίπτωση διαφορετική. Ορισμένα άτομα παρουσιάζουν σοβαρά συμπτώματα (για παράδειγμα, δυσχέρεια λόγου ή απουσία ενδιαφέροντος για κοινωνικές επαφές), ενώ άλλα εμφανίζουν ήπια συμπτώματα», εξηγεί η νευρολόγος.

Διαφέρει ο τρόπος με τον οποίο εκδηλώνεται ο αυτισμός στους ενήλικες σε σχέση με τα παιδιά;

«Συνήθως, τα τυπικά χαρακτηριστικά και οι δυσκολίες της ΔΑΦ εμφανίζονται στην πρώτη παιδική ηλικία, έως τα 3 έτη. Μπορεί, όμως, τα λειτουργικά προβλήματα που προκύπτουν από τις διαταραχές αυτές να εντοπιστούν αργότερα στη ζωή, όταν αυξάνονται οι κοινωνικές απαιτήσεις. Ο τρόπος με τον οποίο εκδηλώνεται ο αυτισμός εξαρτάται από την ηλικία.

Στα παιδιά οι δυσκολίες είναι πιο έντονες και κυρίως πιο εμφανείς. Ένα παιδί μπορεί να μην ανταποκρίνεται στο όνομά του, να μην έχει βλεμματική επαφή ή να απομονώνεται και να μην παίζει με άλλα παιδιά.

Οι στερεοτυπικές κινήσεις που κάνει είναι συνήθως έκδηλες, όπως το κούνημα των χεριών, το λίκνισμα του σώματος, η στοίχιση παιχνιδιών με συγκεκριμένη σειρά. Τέλος, το έντονο ενδιαφέρον του στρέφεται σε συγκεκριμένα αντικείμενα (π.χ. ένα αγαπημένο παιχνίδι) ή θέματα (π.χ. δεινόσαυροι), στα οποία το παιδί επιμένει εμμονικά με τρόπο που εμποδίζει τις άλλες δραστηριότητες.

Στους ενήλικες, από την άλλη πλευρά, οι δυσκολίες αποσιωπούνται, τα χαρακτηριστικά καλύπτονται. Ιδιαίτερα όσοι διαγιγνώσκονται αργά στη ζωή τους έχουν ήδη μάθει να αντιγράφουν κοινωνικές συμπεριφορές, να μιμούνται τους άλλους που θεωρούνται φυσιολογικοί. Μπορεί, λοιπόν, να πιέζουν τον εαυτό τους να έχει βλεμματική επαφή ή να χαμογελάει. Επίσης, συχνά κάνουν πρόβες, αποστηθίζουν «σενάρια» για κοινωνικές συζητήσεις. Με αυτόν τον τρόπο οι δυσκολίες φαίνονται λιγότερες.

Οι στερεοτυπικές κινήσεις των ενηλίκων είναι επίσης πιο διακριτικές. Ένα συνεχές κούνημα του ποδιού, το στρίψιμο των μαλλιών ή το δάγκωμα των νυχιών μοιάζουν κοινωνικά λιγότερο κατακριτέα. Όσον αφορά στο έντονο ενδιαφέρον, συχνά ενσωματώνεται στην καριέρα ή τις σπουδές τους. Ένας ενήλικας μπορεί να γίνει απόλυτος ειδικός στον τομέα του. Με αυτόν τον τρόπο η εμμονή μετατρέπεται σε επάγγελμα».

Μπορεί ένας άνθρωπος να φτάσει στην ενήλικη ζωή χωρίς να έχει διαγνωστεί με αυτισμό;

«Όπως είδαμε, οι άνθρωποι που είναι στο φάσμα του αυτισμού αρχίζουν να εμφανίζουν δυσκολίες στην πρώτη παιδική ηλικία. Υπάρχουν, όμως, περιπτώσεις, συνήθως όταν τα συμπτώματα είναι ήπια ή άτυπα ή όταν το άτομο έχει μεγάλη οικογενειακή στήριξη ώστε να διαχειριστεί την καθημερινότητά του, που τα λειτουργικά προβλήματα εντοπίζονται αργότερα, όταν αυξάνονται οι κοινωνικές απαιτήσεις στην ενήλικη ζωή.

Όταν το άτομο μεγαλώνει, φεύγει από το σπίτι και πρέπει να διαχειριστεί το ίδιο το πρόγραμμά του και να προσαρμοστεί στις νέες συνθήκες διαβίωσης, φαίνεται ότι δυσκολεύεται, ότι δεν τα καταφέρνει.

Σε αυτές τις περιπτώσεις, λοιπόν, όπως και σε κάθε περίπτωση έλλειψης κατάλληλης ενημέρωσης ή και αδυναμίας των γονιών να παραδεχτούν τη διαφορετικότητα του παιδιού, μπορεί όντως η διάγνωση να μην γίνει στην παιδική ηλικία.

Αυτό δεν σημαίνει ότι η ΔΑΦ εμφανίζεται στην ενήλικη ζωή, προϋπάρχει αλλά παραμένει μη διαγνωσμένη. Υπάρχουν άνθρωποι στο φάσμα που απλά θεωρούνται ιδιόρρυθμοι ή περίεργοι τύποι, χωρίς να αναγνωρίζονται οι συμπεριφορές τους ως ΔΑΦ».

Ποια χαρακτηριστικά μπορεί να οδηγήσουν έναν άνθρωπο να αναζητήσει για πρώτη φορά αξιολόγηση σε μεγαλύτερη ηλικία;

«Καταρχάς, οι δυσκολίες στην επικοινωνία, την αλληλεπίδραση με τους συνανθρώπους και η αδυναμία διατήρησης φιλικών σχέσεων, ενώ ο ίδιος το επιθυμεί, οφείλουν να βάλουν κάποιον ενήλικο σε σκέψεις και να τον ωθήσουν στην αναζήτηση αξιολόγησης.

Επίσης, οι συχνές παρεξηγήσεις με τους γύρω, το αίσθημα ότι «μιλάει άλλη γλώσσα», ότι δεν τον καταλαβαίνουν ή ότι ο ίδιος δυσκολεύεται να καταλάβει τους υπόλοιπους, είναι μια μικρή ένδειξη.

Συχνά οι άλλοι χαρακτηρίζουν τα άτομα με ΔΑΦ ως υπερβολικά ειλικρινείς, απότομους ή «αναίσθητους», επειδή δυσκολεύονται να ερμηνεύσουν τα μη λεκτικά μηνύματα ή τις κοινωνικές συμβάσεις.

Επιπρόσθετα, εάν αντιληφθεί ότι εμφανίζει άγχος και μειωμένη ικανότητα προσαρμογής σε νέες συνθήκες, ακόμη κι αν πρόκειται απλά για μια ξαφνική αλλαγή στο πρόγραμμά του, ή όταν δυσκολεύεται να οργανώσει την καθημερινότητά του.

Όταν εμφανίζει υπερ- ή υποευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα (ήχοι, φως, οσμές, θερμοκρασία, πόνος). Και τέλος, πολύ σημαντικό, όταν η συνεχής προσπάθεια για κοινωνική ενσωμάτωση, η μίμηση, η προσποίηση αρχίζει να οδηγεί σε σωματική και ψυχική εξάντληση, κάνοντάς τον να νιώθει ότι δεν μπορεί πλέον να ανταπεξέλθει.

Αυτό που συμβαίνει συχνά στην πραγματικότητα είναι ότι οι ενήλικες αναζητούν αξιολόγηση αφού το δικό τους παιδί διαγνωστεί στο φάσμα του αυτισμού. Διαβάζοντας για τα συμπτώματα του παιδιού, συνειδητοποιούν ότι είχαν ακριβώς τις ίδιες συμπεριφορές και δυσκολίες όταν ήταν μικροί».

Ποια είναι η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι ενήλικες με αυτισμό και για την οποία μιλάμε λιγότερο;

«Η μεγαλύτερη και λιγότερο γνωστή δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού είναι η «αυτιστική εξουθένωση» από τη συνεχή προσπάθεια κοινωνικής απόκρυψης των δυσκολιών τους, ώστε να ενσωματώνονται καλύτερα σε κοινωνίες που δεν έχουν εκπαιδευτεί να κατανοούν ακριβώς αυτές τις δυσκολίες.

Οι ενήλικες στο φάσμα ξοδεύουν τεράστια ποσά ενέργειας για να «αντιγράψουν» νευροτυπικές συμπεριφορές. Αυτό περιλαμβάνει την εξαναγκαστική βλεμματική επαφή ή το χαμόγελο, την αποστήθιση ολόκληρων σεναρίων για κουβέντα και την καταπίεση των δικών τους αναγκών, όπως οι στερεοτυπικές κινήσεις, για να γίνουν αποδεκτοί στο εργασιακό ή κοινωνικό περιβάλλον.

Η κοινή γνώμη εστιάζει συχνά στις προκλήσεις και τις εμφανείς δυσκολίες των παιδιών και των γονιών τους, ενώ η ψυχική εξάντληση των ενηλίκων παραμένει στο περιθώριο».

Τι θα έπρεπε να αλλάξει στους χώρους εργασίας ώστε να είναι πιο φιλικοί προς τους αυτιστικούς ανθρώπους;

«Η διαμόρφωση ενός εργασιακού περιβάλλοντος φιλικού προς τους αυτιστικούς ανθρώπους απαιτεί αλλαγές καταρχάς στη διαρρύθμιση του χώρου, κυρίως για να περιοριστούν όσο γίνεται οι αισθητηριακές προκλήσεις.

Θα έπρεπε ο φωτισμός να είναι ρυθμιζόμενος ή φυσικός και φυσικά να μην υπάρχουν φώτα που τρεμοπαίζουν ή βουίζουν.

Θα ήταν πολύ βοηθητικό για τα άτομα αυτά να υπήρχαν σχεδόν αθόρυβες ζώνες εργασίας, να τους παρέχονταν ακουστικά ακύρωσης θορύβου ή, γιατί όχι, να υπάρχουν ειδικά δωμάτια αποσυμπίεσης χωρίς έντονα ερεθίσματα για στιγμές αισθητηριακής υπερφόρτωσης.

Θα ήταν καλό να μην υπάρχουν ασαφείς προφορικές εντολές, αλλά συγκεκριμένα, γραπτά βήματα για το τι πρέπει να γίνει και ξεκάθαρες προθεσμίες.

Ένα άλλο βήμα προς το να είναι ο χώρος εργασίας φιλικός προς τους ανθρώπους με αυτισμό θα ήταν η δυνατότητα τηλεργασίας και ευέλικτου ωραρίου, που να επιτρέπει στον εργαζόμενο να διαχειρίζεται το περιβάλλον του.

Το πιο σημαντικό, όμως, θα ήταν να παρέχονταν κατάλληλα σεμινάρια για τη νευροδιαφορετικότητα, ώστε διοίκηση και προσωπικό να εκπαιδευτούν, για να εξαλειφθούν πρώτα πρώτα τα στερεότυπα αλλά και να μάθουν τι δυσκολίες και προκλήσεις μπορεί να αντιμετωπίζουν οι συνάδελφοί τους στο φάσμα.

Στόχος αυτών των παρεμβάσεων είναι η μείωση του αισθητηριακού και επικοινωνιακού άγχους, επιτρέποντας στους εργαζόμενους να αποδώσουν στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους».

Διαβάστε περισσότερα στο bovary.gr