Το σύνδρομο Jansen-De Vries μετρά μόλις 24 επίσημα διαγνωσμένους ασθενείς παγκοσμίως, εκ των οποίων οι 2 στην Ελλάδα - Μια προσωπική μαρτυρία για την καθημερινότητα, τις δομές και τα κενά φροντίδας από την οπτική ενός πατέρα