Η καθυστέρηση στη διάγνωση, τα εμπόδια στον γενετικό έλεγχο και η άνιση πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα επιβαρύνουν σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών με σπάνιες δερματικές νόσους εξηγούν η κυρία Ευτυχία Ζουριδάκη, Διευθύντρια ΕΣΥ, και η κυρία Eιρήνη Μερίκα, Επιστημονική Συνεργάτιδα στο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Δερματικά Νοσήματα, Α’ Κλινική Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο «Ανδρέας Συγγρός»